Веду ДОМАШНЕЕ ВОССТАНОВЛЕНИЕ после ИНСУЛЬТА эффективнее и доступнее ДИКИХ реабилитационных центров! Реабилитолог, физический терапевт. Ранее — СЕМЕЙНЫЙ врач, невролог, врач ЛФК. 16 лет практики в домашних условиях, более 8.500 домашних тренировок
АКТУАЛЬНОСТЬ: Ни одно из вмешательств не показало свою эффективность в изменении долгосрочного прогноза заболевания при рассеянном склерозе (РС), но терапия физическими упражнениями считается важной частью симптоматического и поддерживающего лечения для людей, живущих с таким диагнозом.
ЦЕЛИ: Оценить эффективность терапии с помощью физических упражнений для людей с РС в отношении активности повседневной жизни и связанного со здоровьем качества жизни.
СТРАТЕГИЯ ИССЛЕДОВАНИЯ: В марте 2004 года мы исследовали Специализированный Регистр группы по РС библиотеки Кокрэйна, кокрейновский Центральный регистр контролируемых исследований (том 2, 2004), Медлайн (с 1996 по март 2004), Embase (с 1988 по март 2004), CINAHL (с 1982 по март 2004), PEDro (с 1999 по март 2004). Вручную исследовали журнал «Рассеянный склероз» и ссылки из списков литературы обнаруженных исследований и обзоров. Мы также изучили абстракты, опубликованные в материалах конференций.
КРИТЕРИИ ОТБОРА: Анализировались рандомизированные контролируемые исследования (РКИ), в которых сообщалось о терапии физическими упражнениями для взрослых с РС, у которых нет обострения в данный момент; результаты, которые включают измерения ограничений активности или связанного со здоровьем качества жизни, или то и другое.
СБОР ДАННЫХ И АНАЛИЗ: Два исследователя независимо собрали данные и информацию о методологическом качестве включенных исследований. Разногласия были устранены в процессе дискуссии. Результаты были проанализированы с использованием наилучшего доказательного синтеза, основанного на методологическом качестве.
ГЛАВНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ: Девять РКИ высокого методологического качества (260 участников) отвечали критериям включения. Шесть исследований фокусировались на сравнении терапии физическими упражнениями и отсутствии такой терапии, тогда как три работы сравнивали два вмешательства, каждое из которых мы расценивали, как терапию физическими упражнениями. Лучший доказательный синтез показал убедительные свидетельства в пользу терапии упражнениями, в сравнении с отсутствием таковой, в отношении функции мышечной силы, переносимости физических упражнений и активностей, связанных с мобильностью. Были найдены умеренные доказательства улучшения настроения. Не было доказательств в пользу терапии упражнениями состояния усталости (fatigue) и восприятия инвалидности (perception of handicap) по-сравнению с отсутствием такой терапии. Наконец, не было получено никаких свидетельств в пользу того, что какие-то специфические программы терапии были более успешны в улучшении активностей и участия, нежели другие программы упражнений. В изученных работах не описаны свидетельства пагубных последствий терапии физическими упражнениями.
ВЫВОДЫ АВТОРОВ: Результаты настоящего обзора показывают, что терапия физическими упражнениями может быть полезной для людей с диагнозом РС, не находящихся в фазе обострения заболевания. Есть острая необходимость в согласовании базового набора инструментов измерения для использования в процессе исследования упражнений. Кроме того, эти исследования должны экспериментально контролировать “дозу” лечения, тип РС, а также показывать достаточные различия между экспериментальной и контрольной группами.
В конце января 2017 у моей 79-летней мамы случился инсульт. Она сохранила речь и здравый рассудок, но не могла вставать и ходить и с трудом глотала. Через месяц интенсивного лечения глотание частично восстановилось, она могла самостоятельно садиться, но при попытке встать сразу садилась обратно, т.к. кружилась голова и не держали ноги.
Поскольку мы не знали, что и как нужно делать, чтобы поднять ее на ноги, мы попросили лечащего врача порекомендовать хорошего реабилитолога. Врач порекомендовал нам Юрия Александровича Жидченко, т.к. прежде имел дело с людьми, которым Ю.А. помог, и видел, что результаты очень хорошие.
Юрий Александрович пришел к нам в начале марта, предложил, что будет приходить один раз в неделю и показывать новые упражнения, которые мы будем делать самостоятельно. Он учил маму ходить с ходунками и без ходунков, подниматься и спускаться по лестнице, выходить на улицу, влезать в ванну и вылезать из нее. Каждый раз он ставил задачу на следующий визит (например, дойти до кухни, до туалета, выйти на лестницу) и предлагал специальные упражнения, которые были направлены на облегчение решения именно этой задачи.
Он не ограничивался только физическими тренировками, но и много разговаривал с мамой, объяснял ей, что она многое может, но ей мешает страх и неуверенность в себе, и помогал пересилить этот страх. Он давал советы по диете и режиму дня, рассказывал, как решить различные бытовые проблемы, показывал разные домашние тренажеры.
Всего Юрий Александрович приходил к нам семь раз. В последний раз он сказал, что дальнейшие консультации с ним могут проходить уже не регулярно, а по мере необходимости. Сейчас, после полутора месяцев занятий с Ю.А., мама самостоятельно передвигается по квартире, готовит себе завтрак, практически самостоятельно моется в душе, выходит на улицу (мы живем на 3 этаже) и ходит гулять дважды в день на 45-60 минут (иногда придерживая меня за руку, но в основном передвигается сама). Честно говоря, мы не надеялись добиться таких успехов в такие короткие сроки, и считаем, что без Юрия Жидченко нам бы это не удалось.
Кроме того, было очень приятно, что Ю.А. всегда приходил точно в назначенное время, а иногда звонил маме и интересовался, как у нее дела. С Юрием Александровичем было очень интересно разговаривать, он не только знающий, квалифицированный специалист, но и просто образованный, интеллигентный человек.
Вся наша семья благодарна Ю.А. за то, что он помог нам в очень трудное для нас время не терять надежду и терпеливо учил нас всех справляться с проблемами!
Люди с диагнозом БАС часто интересуются упражнениями, поскольку для многих активность является частью образа жизни, который они вели до болезни. Люди часто спрашивают, безопасны ли упражнения, могут ли они замедлить заболевание, и какой тип упражнений рекомендован в их конкретной ситуации. Такие упражнения включают растягивания и упражнения на объем движений, аэробные тренировки, упражнения с сопротивлением и на развитие силы; упражнения, улучшающие равновесие (см. таблицу).
Растягивания и упражнения на объем движений являются частью стандартной помощи для людей с БАС. Специалисты по нейромышечным проблемам должны побуждать людей выполнять простые ежедневные упражнения, которые направлены на основные суставы, и начинать это на ранних стадиях заболевания. Опыт показывает, что регулярная, профилактическая программа растягивающих упражнений помогает предотвратить развитие болезненных, ограничивающих функции контрактур, особенно в плечевых и голеностопных суставах. Когда передвижение больше невозможно, ежедневная вертикализация (стояние на ногах) и нагрузка весом тела с помощью ассистента обеспечивает эффективное растягивание в голеностопных суставах. Использование сплинтов в ночное время для придания рукам и голеностопным суставам нейтрального положения для отдыха может дополнить ежедневные растягивания и упражнения на объем движений.
Что касается аэробных упражнений и упражнений на усиление мышц, то специфические для БАС рекомендации отсутствуют, поскольку научные свидетельства о пользе или вреде упражнений при БАС ограничены (13). Однако, можно дать несколько общих рекомендаций на основании доклинических данных, небольших исследований на людях и научных работ по упражнениям при других нейромышечных заболеваниях. Доклинические данные, полученные на модели БАС у трансгенных мышей с геном супероксиддисмутазы 1 (SOD1), говорят о том, что умеренные упражнения на выносливость могут замедлить начало заболевания и увеличить выживаемость. С другой стороны, высокоинтенсивная тренировка на выносливость приводила у этих мышей к обратным результатам (16,17).
В исследовании на людях Drory и его коллеги обнаружили, что ежедневная 30-минутная программа умеренных по интенсивности аэробных упражнений улучшает функционирование (18). Это исследование включало 25 людей с БАС, которых разделили на две группы, одна из которых выполняла умеренную ежедневную программу активностей, таких как прогулки, использование стационарного велотренажера или плавание, а другая — избегала любой физической активности, кроме каждодневно необходимой. Через 3 месяца после начала исследования люди с БАС, которые регулярно выполняли упражнения, показали меньшее ухудшение по Функциональной Шкале БАС (ALS-FRS) и Шкале спастичности Ашфорта (18). Через 6 месяцев не было значимой разницы между двумя группами, хотя тенденция к меньшему ухудшению наблюдалась в группе людей, выполняющих упражнения (18). В другом 6-месячном рандомизированном, контролируемом исследовании у 27 людей с БАС изучались умеренные упражнения с сопротивлением. Группа, выполняющая упражнения, имела значительно лучшее функционирование по шкале ALS-FRS и качество жизни, без побочных эффектов, по-сравнению с людьми, которые получали обычную помощь (19).
Эти исследования показывают, что умеренные упражнения могут быть безопасны для людей с БАС. Общие практические рекомендации по упражнениям суммированы в таблице.
Когда люди с БАС начинают программу упражнений, важно наблюдать за признаками перегрузки. Избыточная или длительная усталость после выполнения упражнений, мышечная боль или болезненность являются признаками того, что человек перегружает себя. Усталость после выполнения упражнений не должна нарушать выполнение активностей повседневной жизни. Если у человека усталость или боль сохраняются дольше, чем 30 минут после упражнений, программу упражнений необходимо изменить.
Таблица. Типы упражнений для людей с БАС
Упражнения
Описание
Позитивные моменты
Практические аспекты
Гибкость
Растягивания, объем движений.
Часть стандартной программы помощи для предупреждения контрактур и работы с ними.Также могут уменьшить боль и спастичность.
Побуждайте людей регулярно выполнять растягивания мышц и упражнения на объем движений на ранних стадиях болезни. Требуется участие помощника, когда слабость мышц делает невозможным самостоятельное выполнение программы
Усиление мышц
Повторяющиеся движения с преодолением сопротивления.
Потенциальная роль в поддержании мышечной силы и замедлении появления функциональных нарушений
Избегайте упражнений с сильным сопротивлением. Практический подход в том, чтобы найти вес, который человек может без дискомфорта поднять 20 раз. Затем попросите человека сделать с этим весом 2-3 подхода по 10 повторений. Прогрессии к большему весу зависят от стадии заболевания. Не выполняйте упражнения с мышцами, которые не могут преодолеть силу гравитации. Избегайте эксцентрических упражнений.
Аэробные(на выносливость)
Динамическая активность с использованием больших мышечных групп
Потенциальная роль в уменьшении детренированности и улучшении функциональной независимости, настроения, сна, спастичности и качества жизни
Выберите такой тип упражнений, при котором риск повреждений при падении минимален (например, стационарный велотренажер вместо тредмила). Аэробные упражнения необходимо выполнять в умеренном, субмаксимальном режиме. Практический подход в том, чтобы начать c 10 минут упражнений 2-3 раза в неделю и прогрессировать по переносимости. Если человек не может комфортно говорить во время упражнений, значит программа слишком тяжелая.
Равновесие
Тренировка баланса с использованием различных модальностей.
Потенциальная роль в уменьшении риска падений.
Выполняйте под наблюдением и руководством физического терапевта.
Литература:
Dal Bello-Haas V, Florence JM. Therapeutic exercise for people with amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease. Cochrane Database Syst. Rev. 2013; 5: CD005229. [PubMed: 23728653]
Carreras I, Yuruker S, Aytan N, Hossain L, Choi JK, Jenkins BG, et al. Moderate exercise delays the motor performance decline in a transgenic model of ALS. Brain Res. 2010; 1313:192-201. [PubMed 19968977]
Mahoney DJ, Rodriguez C, Devries M, Yasuda N, Tarnopolsky MA. Effects of high intensity endurance exercise training in G93A mouse model of amyotrophic lateral sclerosis. Muscle Nerve. 2004; 29: 656-662. [PubMed: 15116368]
18. Drory VE, Goltsman E, Reznik JG, Mosek A, Korczyn AD. The value of muscle exercise in patients with amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol Sci. 2001; 191: 133-137. [PubMed: 11677004]
Bello-Haas VD, Florence JM, Kloos AD, Scheirbecker J, Lopate G, Hayes SM, et al. A randomized controlled trial of resistance exercise in individuals with ALS. Neurology. 2007; 68: 2003-2007. [PubMed: 17548549].
Отрывок из обзора «Реабилитация при боковом амиотрофическом склерозе: почему это важно»
Обратите внимание на то, что вы чувствуете во время движения. Ваш мозг сразу же начнет создавать миллионы новых нейрологических связей, чтобы помочь вам меняться, учиться и трансформироваться.
2. Медленно
Замедлитесь, чтобы научиться новым навыкам и преодолеть ограничения. Быстро вы можете делать только то, что уже знаете. Медлительность стимулирует формирование богатых, новых нейрональных паттернов.
3. Вариации
Внесите вариативность и игривость во все, что вы делаете. Ваш мозг получит информацию, которая ему необходима для создания новых возможностей в движении, мыслях и действиях.
4. Тонкость
Уменьшите силу, с которой вы двигаетесь, думаете и действуете. Развитие большей чувствительности усилит возможность вашего мозга воспринимать тончайшие различия.
Anat Baniel
5. Энтузиазм
Практикуйте энтузиазм в своей повседневной жизни. Энтузиазм дает мозгу понять, что важно для вас, усиливая это и наполняя энергией для большего роста.
6. Гибкие цели
Знайте свои цели и включайте все неожиданные, неправильные шаги и отклонения на пути. Они являются богатым источником важнейшей информации для вашего мозга.
7. Смещение фокуса на обучение
Чтобы мозг правильно работал, необходимо переключить фокус на обучение. Ожидайте, что вы сделаете, подумаете или научитесь чему-то новому в каждой ситуации, даже знакомой вам.
8. Воображение и Мечты
Представьте, как выполнить свои задания и вообразите столько возможностей, сколько сможете. Воображение и мечты ведут ваш мозг к продолжению роста и развития.
9. Осознавание
Осознавайте то, что вы делаете, воспринимаете, думаете и испытываете в каждый момент. Когда вы осознаете, ваш мозг работает на высшем уровне.
Люблю суммировать впечатления сразу, не откладывая процесс воспоминаний и оглашение его результатов в долгий ящик) Излагаю их в форме советов самому себе и фактов.
Возможно, они вам пригодятся, коллеги!
1. Посещай преконгресс
У каждого из нас много работы, всегда есть оправдание рутинными процессами («ну как же я оставлю этого клиента без очередной восстановительной тренировки?!»).
Оставляйте смело! Я вот пропустил преконгресс, программу читал невнимательно…
А зря! Теперь локти кусаю)
Было 5 интереснейших тем (каждая по 1.5 часа): мультидисциплинарная реабилитация в отделении реанимации, школы по ведению клиентов со спастичностью (рука, нога), организация реабилитационного процесса, МКФ в практике врача.
2. Слушай иностранных коллег и будь пунктуальным
Их логика и манера изложения материала отличается от нашей, что само по себе поучительно для моего российского мозга) Я начал конференцию с лекции Derick Wade
Он изложил целый спектр стратегических идей, обращался к философским аспектам реабилитационного процесса. Запомнил я его совет реабилитационным командам ставить цели на 5 и 10 лет вперед, планировать амбулаторные службы для ВСЕХ неврологических заболеваний, а также утверждение о том, что эффективность реабилитации не зависит от оборудования!
Противоречивые чувства рождаются при наблюдении за недоумением иностранных коллег, удивляющихся непунктуальности российских участников конференции…
Гуру нейрореабилитации Darick Wade начал свою лекцию минут на 10-15 позже из-за недостаточного количества слушателей (!). В журнале Clinical Rehabilitation Derick Wade — главный редактор с 1994 года.
3. Доверяй инстинктам, помогай тяжелым клиентам
В одном из пленарных докладов екатеринбургский реаниматолог Андрей Августович Белкин, специалист с прекрасным чувством юмора и яркими сообщениями, сказал об одном из выводов масштабного, всероссийского Пилотного проекта по реабилитации. А именно: «Помогать надо тяжелым пациентам, с оценкой по шкале Рэнкин в 4-5 баллов».
Моя интуиция привела к ним еще в самом начале практики физической реабилитации в домашних условиях, в 2005 году. Именно у них наблюдается драматическое улучшение функционального состояния при грамотной, длительной и непрерывной восстановительной работе.
4. Делай выводы из ошибок
Банальность скажу, но всё же… Если бы я следил за сроками подачи тезисов на этот Конгресс, то мог бы представить на нем результаты своей работы (клинический случай домашней реабилитации). Но я не внес это событие в свой календарь и дэдлайн подачи тезисов пропустил!
А некоторые мои коллеги представили на Конгрессе аж несколько докладов, за что им честь и хвала!
Будь внимательней, Юра)
5. Посещай лекции по физической реабилитации у детей и подростков
Аналогий с процессами восстановления у взрослых полно, проводимые параллели обогащают практику и ведут к более глубоким уровням понимания реабилитационного процесса.
Только один пример. В первый год после инсульта и других повреждений центральной нервной системы стадийность процесса восстановления утраченных функций имеет много общего с развитием функций у ребенка в первый год жизни…
Детей-инвалидов в РФ более 600.000 человек (из доклада Татьяны Тимофеевны Батышевой, главного внештатного специалиста Минзрава РФ по детской реабилитации).
6. Люди с инвалидностью могут работать, но мало кто из них это делает
Виктор Григорьевич Помников, доктор медицинских наук из Санкт-Петребургского Института усовершенствования врачей-экспертов, рассказал на пленарном заседании об особенностях медико-социальной экспертизы.
У нас в стране 11 млн. человек с инвалидностью. 45-50% их находятся в трудоспособном возрасте. Но работают немногие.
Обеспечить им условия для работы — одна из задач реабилитации на уровне сообщества (community based rehabilitation).
7. Сразу заявляй о конфликте интересов, если он есть.
Когда слушаешь о нейропротекции, к примеру, от уважаемого специалиста, связанного с определенной фармакологической компанией, продающей нейропротективные средства, и титулованный специалист-докладчик ничего о своих связях с этой компанией не говорит, то начинаешь грустить…
8. Цитируй великих людей! Это вдохновляет.
На одной из сессий Якупов Эдуард Закирзянович, доктор медицинских наук и заведующий кафедрой неврологии и нейрохирургии Казанского государственного медицинского университета, процититровал Владимира Михайловича Бехтерева, который в 20 лет участвовал в санитарном отряде во время русско-турецкой войны, а в 28 (!) лет уже был профессором и в 1885 году возглавил кафедру психиатрии в Казани:
«Экономия и ритм есть общие принципы достижения совершенства в движении жизни»
Эдуард Закрирзянович, кстати, заявил о конфликте интересов – в самом начале своего сообщения! И он меня растрогал, показав на слайдах фото своего отца, который недавно восстановился после тяжелого инсульта…
Один из таких специалистов, Игорь Владимирович Дамулин, рассказывал о коннектоме – системе связей в нервной системе. Международные проекты по картированию функциональных и структурных связей мозга сейчас активно развиваются, вот один из них.
Запомнилось, что с возрастом в коннектоме усиливаются связи, но уменьшается способность к осцилляциям (неритмичной, спонтанной активности).
Игорь Владимирович в беседе высказал интереснейшую мысль о том, что нейропластичность, как одно из свойств, на которые опираются реабилитологи в своей работе, является вторичной по отношению к более глубинным процессам, происходящим в нервной системе…
Меня всегда интересовали «коды развития», если так можно выразиться, на которых, как я подозреваю, и строятся процессы нейропротекции, нейротрофики, нейропластичности и нейрогенеза.
10. Слушай практиков с опытом реабилитационного менеджмента
К таким уникальным дизайнерам реабилитационных конвейеров можно отнести Вадима Даминовича Дамирова. Он прочел насыщенную финансовой и организационной информацией лекцию об организации II этапа медицинской реабилитации.
10-летний опыт использования роботизированных комплексов для механотерапии позволил Вадиму Даминовичу организовать масштабный процесс оказания реабилитационных услуг, но меня опечалило упоминание об эмоциональных сложностях и борьбе с синдромом «выгорания» у реабилитологов, вынужденных работать в напряженном ритме…
Интересен опыт сотрудничества Центра им. Н.И.Пирогова и частного реабилитационного центра «Благополучие», «подхватывающего» клиентов на II-м и III-м реабилитационных этапах.
В конце января 2017 у моей 79-летней мамы случился инсульт. Она сохранила речь и здравый рассудок, но не могла вставать и ходить и с трудом глотала. Через месяц интенсивного лечения глотание частично восстановилось, она могла самостоятельно садиться, но при попытке встать сразу садилась обратно, т.к. кружилась голова и не держали ноги.
Поскольку мы не знали, что и как нужно делать, чтобы поднять ее на ноги, мы попросили лечащего врача порекомендовать хорошего реабилитолога. Врач порекомендовал нам Юрия Александровича, т.к. прежде имел дело с людьми, которым Ю.А. помог, и видел, что результаты очень хорошие.
Юрий Александрович пришел к нам в начале марта, предложил, что будет приходить один раз в неделю и показывать новые упражнения, которые мы будем делать самостоятельно. Он учил ходить с ходунками и без ходунков, подниматься и спускаться по лестнице, выходить на улицу, влезать в ванну и вылезать из нее.
Каждый раз он ставил задачу на следующий визит (например, дойти до кухни, до туалета, выйти на лестницу) и предлагал специальные упражнения, которые были направлены на облегчение решения именно этой задачи.
Он не ограничивался только физическими тренировками, но и много разговаривал с мамой, объяснял ей, что она многое может, но ей мешает страх и неуверенность в себе, и помогал пересилить этот страх. Он давал советы по диете и режиму дня, рассказывал, как решить различные бытовые проблемы, показывал различные домашние тренажеры.
Всего Ю.А. приходил к нам семь раз. В последний раз он сказал, что дальнейшие консультации с ним могут проходить уже не регулярно, а по мере необходимости. Сейчас, после полутора месяцев занятий с Ю.А., мама самостоятельно передвигается по квартире, готовит себе завтрак, практически самостоятельно моется в душе, выходит на улицу (мы живем на 3 этаже) и ходит гулять дважды в день на 45-60 минут (иногда придерживая меня за руку, но в основном передвигается сама).
Честно говоря, мы не надеялись добиться таких успехов в такие короткие сроки, и считаем, что без Ю.А. нам бы это не удалось. Кроме того, было очень приятно, что Ю.А. всегда приходил точно в назначенное время, а иногда звонил маме и интересовался, как у нее дела.
С Ю.А. было очень интересно разговаривать, он не только знающий, квалифицированный специалист, но и просто образованный, интеллигентный человек. Вся наша семья благодарна Юрию Александровичу за то, что он помог нам в очень трудное для нас время не терять надежду и терпеливо учил нас всех справляться с проблемами.
Оказаться в роли человека, ухаживающего за своим партнером или супругом, у которого случился инсульт, может быть чрезвычайно напряженным опытом. Но в небольшом исследовании обнаружилось, что мужчины сообщают о большем количестве успехов, нежели проблем, в первый год своей роли патронажного помощника.
Большинство мужчин в исследовании (54%) работали полный день в период помощи своей супруге и выполнения домашних обязанностей (приготовления пищи, уборки и оплаты счетов). Ученые выяснили, что они проводили от 2 до 16 часов в день, помогая своим супругам.
Несмотря на резкое и драматическое изменение в их жизнях, мужчины принимали вызов такой ситуации, сообщили исследователи.
«Их успехи стали фундаментом в поддержке партнерш и, в большинстве случаев, эти успехи сделали их отношения сильнее», — говорит Линда Пирс, главный автор исследования. Пирс – профессор сестринского колледжа в Университете Толедо.
В США инсульт ежегодно переносят больше женщин, чем мужчин. Инсульт является 3-й по значимости причиной смерти для женщин и 5-й по значимости причиной смерти мужчин.
Пирс и ее коллеги объясняют, что инсульт не только резко изменяет жизнь человека, с которым он случается, но вызывает ряд последствий, затрагивающих семью пациента, оказывающую ему помощь.
Большинство опубликованных исследований, посвященных семейной помощи после инсульта, включают женщин в роли помощниц, отмечает Джил Камерон, профессор факультета эрготерапии Университета Торонто.
Это исследование является «хорошим началом», говорит Камерон, которая не была вовлечена в эту работу. «Мне кажется, оно дает нам новый взгляд на эту проблему».
Для Пирс эта тема очень близка. Она и ее отец, а также муж и двое детей, помогали ее матери, перенесшей инсульт, в течение 5 лет.
«Это было непростым делом, и я видела, как мой отец каждый день борется, помогая маме», говорит Пирс.
Для выяснения проблем и успехов, с которыми встречаются мужчины-помощники, исследователи взяли интервью у 13 мужчин, которые ухаживали за своими партнершами, перенесшими инсульт. Все мужчины были белыми и большинство имели 10 классов образования (high school). Средний возраст мужчин составил 62 года, а свое здоровье они характеризовали, как очень хорошее или прекрасное.
Дважды в месяц, на протяжении 1 года, они давали телефонные интервью, рассказывая о том, как обучались новым повседневным навыкам, таким как ведение домашнего хозяйства, и новым задачам (например, контролю за соблюдением режима приема лекарств). Всего исследователи выявили около 275 проблем и 400 успеховв процессе патронажной помощи.
Проблемы включали приспособление к ощущению физического, ментального и эмоционального истощения. Иногда мужчины чувствовали себя «перегруженными» или «на эмоциональных американских горках», рассказывает Пирс.
Мужчинам также было сложно приспособиться к многозадачности каждого дня и вернуться к нормальному состоянию после инсульта партнерши. Мужчины-помощники сообщили о трудностях распознавания физических и ментальныхпроблем своих партнерш, а также сложностях в преодолении внешних воздействий и ограниченности ресурсов.
Вдохновляет, что успехов было много больше, чем проблем. Пирс говорит, что мужчины чувствовали себя увереннее, когда их супруги становились сильнее, могли ходить или пользоваться креслом-коляской. Их радовало, что они могут поддержать свою партнершу, и каждый позитивно относится к процессу восстановления женщины.
Авторы работы предположили, что их находки могут информационно поддержать выработку стратегий помощи мужчинам-помощникам в достижении жизненной гармонии. Участие в еженедельных группах поддержки может дать мужчинам возможность выразить свои чувства, а поиск медсестринской помощи на дому или ассистирования в домашних делах может дать им физическую и ментальную передышку, говорит Пирс.
Камерон считает, что патронажные помощники часто нуждаются в подтверждении того, что испытываемые ими чувства и их опыт нормальны, что они со временем приспособятся к ситуации, по мере того, как обретут уверенность.
Может быть полезна всем людям с ограничениями движений.
Социальное такси в Санкт-Петербурге
Инвалиды, имеющие право на дополнительную поддержку в виде специального транспортного обслуживания:
— инвалиды, имеющие ограничение способности к передвижению и нуждающиеся в обеспечении техническими средствами реабилитации в виде кресел-колясок;
— инвалиды, имеющие I группу инвалидности, и инвалиды, имеющие III степень ограничения способности к трудовой деятельности независимо от группы инвалидности, признанные инвалидами до 1 января 2010 года без указания срока переосвидетельствования;
— лица старше 80 лет, имеющие II группу инвалидности;
— инвалиды, имеющие ограничение способности к передвижению и нуждающиеся в обеспечении техническими средствами реабилитации в виде костылей, тростей, опор, имеющие II группу инвалидности;
-инвалиды, имеющие ограничение способности к передвижению и нуждающиеся в обеспечении техническими средствами реабилитации в виде костылей, тростей, опор, имеющие III группу инвалидности.
Более подробно ознакомиться скатегориями граждан, которым положено социальное такси, а также с перечнем объектов, на которые может возить социальное такси, вы можете по ссылке:
Для тех, кто впервые хочет воспользоваться соц.такси, вам или вашему представителю необходимо позвонить по телефону 334-41-44, и узнать есть ли вы в базе.
Если же вы точно знаете, что вас в базе нет, то вам или вашему представителю нужно сходить в МФЦ и подать заявку на пользование соц.такси.
Заказать соц.такси можно по телефону 576-03-00 по рабочим дням с 8:30 до 16:30 не позднее, чем за сутки до предполагаемой поездки.
Также можно заказать социальное такси по интернету по следующей ссылке: http://www.staxi.spb.ru/
Заявку по интернету можно сделать в любое время, но не позднее, чем за двое суток до предполагаемой поездки.
Внести изменения в заявку, уточнить заявку, отказаться от заявки, задать вопрос о работе соц.такси, а также пожаловаться на работу соц.такси вы можете по телефону 334-41-43 по рабочим дням с 8:30-17:30.
Для тех, кто пользуется электроколясками или не может пересесть с коляски в легковую машину, можете заказать специально-оборудованную машину, уточнив при заказе по телефону об этом, а в интернет-заявке поставить галочку в пункте спец.транспорт.
18 февраля 2017 года, в гостеприимном офисе компании Philips в Москве, по адресу ул. Сергея Макеева, дом 13, состоялась Третья ежегодная общероссийская пациентская конференция по БАС с международным участием. Слушателей (врачей, пациентов, родственников) встречали заботливые волонтеры, раздавая бейджи и программу конференции.
Вступительное слово сказал Лев Брылев, медицинский директор благотворительного фонда “Живи сейчас”, выразив уверенность в том, что подобные встречи помогают “растопить лед” между врачами и пациентами, чтобы развивать теплые отношения сотрудничества в борьбе с таким тяжелым заболеванием, как боковой амиотрофический склероз.
Первой выступила Наталья Семина, председатель Совета БФ “Живи сейчас”. Стратегия Фонда направлена на создание инфраструктуры, а не на адресную помощь, и цель — достичь того, чтобы человек с БАС получал в РФ доступ к максимально возможной помощи, независимо от региона проживания.
Это достигается “настройкой” уже существующих механизмов (например, алгоритма оформления инвалидности и получения технических средств реабилитации), а также созданием новых (команды работы на дому, центры респираторной поддержки, привлечение специалистов).
Из 14 специальностей, необходимых для работы с БАС, в России пока есть только 4, а в Фонде таких специальностей 8 (в том числе физические и эрготерапевты, а также врачи респираторной поддержки).
В настоящий момент есть Служба БАС в Москве и Петербурге, паллиативное отделение в ЦКБ Московской Патриархии, школы для родственников (по патронажу, питанию, общению). Работают музыкальные волонтеры, ведется социальная работа (разрабатываются методические рекомендации для семей), проводится психологическая поддержка людей с БАС и их родственников.
Кроме того, в 2016 году начал работать Совет Семей, о котором рассказала Дарья Маркова, его координатор.
После проведения 21 июня 2016 года Василькового пикника в Краснопресненском парке Совет Семей регулярно организует встречи своего актива, поздравления людей с днем рождения и Новым Годом, а также участвовал в ряде благотворительных ярмарок.
Если Вы живете в Москве и хотите помочь работе Совета Семей, то звоните Дарье Марковой: 8-926-991-61-48.
Анна Касьянова, руководитель выездной службы помощи больным БАС в Москве при АНО ЦКБ Святителя Алексия, привела статистику по работе Службы в 2016 году.
227 пациентов получили комплексное сопровождение, было более 1500 выездов и консультаций по телефону, 44 человека с помощью Службы были госпитализированы для установки гастростомы, 350 посетили школы, психологические группы и амбулаторные приемы. Было выдано 62 дыхательных аппарата (53 для неинвазивной вентиляции легкихи и 9 аппаратов — для проведения ИВЛ).
В московской выездной службе работают 4 физических терапевта, есть разработанный комплекс упражнений, которому они обучают пациентов и их родственников.
Вера Демешонок, руководитель питерской выездной службы помощи людям с БАС при ГАООРДИ, рассказала о наших успехах за 6 месяцев работы. Сейчас мы курируем около 45 человек с диагнозом БАС, осуществляя комплексную поддержку семей. Ежемесячно проводятся школы по патронажной помощи и физическим упражнениям, клинические приемы (ближайшая встреча состоится 25 февраля в 15.00 в ГАООРДИ, по адресу Пр. Обуховской обороны, 199).
Выездные консультации неврологов, физического терапевта и эрготерапевта, медицинских сестер, психолога помогают семьям справляться с этим труднейшим диагнозом.
Елена Лысогорская, научный сотрудник московского Центра неврологии, осветила тему генетических исследований БАС. Елена перечислила особенности семейных (более 45 генов, дебют в 45-55 лет, генетическое тестирование позволяет найти нарушения в ⅔ случаев) и спорадических случаев заболевания (причина неизвестна, дебют в 55-65 лет). Сейчас ученые изучают гены TARDBP, FUS и C9orf72, мутации в которых суммарно определяют большинство случаев БАС.
Елена рассказала о вариантах генетического тестирования, его стоимости и целесообразности, риске носительства мутаций при передаче потомкам и перспективах изучения генетики БАС.
Сейчас в России проводится исследование генетической терапии, и можно обратиться в “Научный центр неврологии” за более подробной информацией!
Лев Брылев, медицинский директор БФ “Живи сейчас”, поделился новостями исследований и основными механизмами формирования заболевания. Это
1) образование “неправильных” белков
2) нарушения транспорта по нейрону
3) нарушение “починки” белков, окислительный стресс
4) запуск воспаления
Лев упомянул 3 препарата, которые сейчас изучаются. Эдаравон зарегистрирован в Японии (раньше применялся у пациентов после инсульта, уменьшая окислительный стресс). NP 001 возможно, поможет тем, у кого более выражено воспаление (например, повышена концентрация C-реактивного белка). Тоцилизумаб также влияет на воспаление в нервной системе и помогает пациентам, у которых активен процесс воспаления.
В 12.30, после получасового кофе-брейка, Кэти Митчел, профессор Algoquin College из Оттавы, участница международного Альянса помощи больным БАС, обрисовала комплексный подход к решению проблем пациентов. Она выделила следующие направления работы:
Индивидуальный подход к жизненному пути человека с диагнозом БАС
Ресурсы сообщества, которые могут помочь человеку с БАС и его семье
Особенности команды специалистов, работающих с семьями
Оценку нужд клиента
Физиологические и психосоциальные аспекты
Стратегию и тактику домашней помощи
Этические вопросы и трудности принятия важных решений
Данные исследований и перспективы
Кэти привела некоторые цифры. 80% случаев БАС возникают у людей в возрасте 40-70 лет. Ожидаемая продолжительность жизни при таком диагнозе — от 18 месяцев до 5 лет. Лев Брылев, отвечая на вопросы интернет-слушателей, дополнил эту информацию. У 1% людей с БАС болезнь стабилизируется надолго (Стивен Хокинг является одним из примеров), 10% пациентов болеют более 10 лет.
Тимур Иванов, врач ЛФК из Городской клинической больницы им. В.М.Буянова, физический терапевт московской выездной службы, рассказал о поддерживающей реабилитации и дыхательных упражнениях при БАС.
Для дыхательных упражнений используются специальные тренажеры (например, Treshold PEP). Купить дыхательные тренажеры можно в интернет-магазинах, но подбор их индивидуален и осуществляется вместе со специалистом. Тренировка мышц вдоха улучшает глубину дыхания, а мышц выдоха — поддерживает кашель и профилактирует ларингоспазм.
Мария Гантман, геронтопсихиатр, научный сотрудник ФГБНУ “Научный центр психического здоровья” (Москва), обратила внимание слушателей на возможные когнитивные расстройства при боковом амиотрофическом склерозе.
Это поражение лобной доли с нарушением регуляции и контроля деятельности, а также височной доли больших полушарий мозга (нарушение речи — говорения и распознавания). Чаще и в большей степени поражается лобная доля, на снимках видна атрофия.
Лобные расстройства проявляются апатией, расторможенностью, стереотипной деятельностью, нарушением распознавания эмоций (своих и эмоций окружающих людей) и реагирования на них, трудностями инициации действия и переключения на другое действие.
Важно рано выявить такие расстройства для коррекции психодинамики семьи и решения юридических вопросов, требующих дееспособности человека!
Лобные расстройства при БАС сложно оценить (необходим дифференциальный диагноз с астенией и депрессией, двигательными нарушениями (дизартрия)).
Лекарственная помощь включает антидепрессанты (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина), нейролептики. Важно, что мемантин и ингибиторы ацетилхолинэстеразынеэффективны при лобно-височной дегенерации!
Алиса Апрелева из Бостона, сертифицированный музыкальный терапевт (вы знали о такой специальности?), участник Американской Музыкально-терапевтической ассоциации, основательница портала Музтерапевт.ру, посвященного научно-доказательной музыкальной терапии, рассказала нам об “использовании музыки в немузыкальных целях” (одно из определений музыкальной терапии).
Музыкальная терапия — часть экспрессивных терапий, и в ней музыка используется как терапевтическая среда для работы над целями, которых хочет достичь пациент.
Алиса упомянула о различных научно-доказательных протоколах, которые существуют для работы с людьми, имеющими неврологические диагнозы (например, инсульт). В 2016 году итальянец Roglio и его соавторы. изучали активную музыкальную терапию (импровизацию), и выявили позитивный эффект на качество жизни людей с БАС (в том числе, улучшение восприятия физических симптомов).
Мне очень понравилась фраза Алисы: “Музыка — это территория радости!”.
После обеда программу конференции продолжил Ричард Слоан, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания). Темой его рассказа была роль врача паллиативной помощи в ведении больного с БАС.
Ричард напомнил собравшимся определение паллиативной помощи. Это помощь, которая оказывается пациенту с прогрессирующим заболеванием, когда становится ясно, что заболевание неизлечимо. Она фокусируется на качестве жизни и облегчении симптомов (физических, душевных и духовных).
Паллиативная помощь (ПП) появилась, когда пришло понимание, что медицинская модель недостаточна для таких заболеваний, как БАС. ПП может оказываться на дому, в больнице и хосписе.
Ричард рассказал, как пациенты с БАС справляются с психологическими проблемами принятия диагноза, об их духовной боли, а также о влиянии БАС на окружающих людей. У помогающих родственников растет изоляция, накапливается усталость; мало времени на себя. Кроме того, у них возникает страх “подвести” близкого человека с таким серьезным диагнозом, а также фрустрация из-за трудностей с коммуникацией.
Профессионал может помочь, выслушав пациента и его родственников. Быть в контакте с ними, помочь поставить реалистичные цели, а также дать информацию в том объеме, в котором человек с диагнозом БАС и его семья хотят ее получить.
Роль профессионала важна при подготовке к проблемам, которые возникнут в будущем, а также в координации работы других специалистов, чтобы не было “дублирования” и “выпадения” каких-то аспектов помощи семье.
Также профессионал в паллиативной помощи регулирует мониторирование проблем и пересмотр того, какую поддержку возможно оказать человеку с БАС и его семье на различных этапах заболевания. Специалист помогает быстрее получить необходимое оборудование, а также обеспечивает качественную помощь и уход в конце жизни.
Программу конференции продолжил Алексей Заров, главный врач АНО ЦКБ Святителя Алексия (Москва), рассказав о паллиативных стационарах, доступных для больных с БАС. А Егор Ларин, заведующий организационно-методическим отделом Центра паллиативной медицины ДЗМ (Москва), представил клинические рекомендации и алгоритмы помощи при БАС.
Я с удивлением узнал, что в Москве только 30 (!) машин социального такси на 15 млн. населения… Запомнилась фраза, которую Егору сказал один из его учителей: “Искусство врача — это умение вовремя остановиться”.
После кофе-брейка, в завершение конференции, выступила Екатерина Баринова, медицинский юрист, специалист по защите прав пациентов. Она призвала собравшихся направлять в официальные инстанции различные запросы в письменном виде!
Во-первых, запрос о предоставлении информации (если вы не удовлетворены тем, как чиновники ответили на ваши вопросы). Во-вторых, запрос о предоставлении письменного отказа (на него вам должны ответить в течение 30 дней).
Существуют и другие формы документов, которые можно использовать (обращение, заявление).
Екатерина посоветовала начинать с местного уровня чиновников, а также направила пациентов и родственников за юридической помощью в благотворительные фонды!
Видео выступлений и презентации доступны на сайте конференции! Также вы можете познакомиться с архивом прошедших конференций 2015 и 2016 годов.
Если начать с сентября, то хронологически было так:
Сентябрь
1.09 – выходит статья в Известиях ко Дню физической терапии (8 сентября) на базе интервью со мной, посвященного катастрофической нехватке физических терапевтов в России, а также важности физической реабилитации на дому.
15.09 – Федеральное агентство REGNUM публикует интервью со мной о реабилитации на дому после инсульта. Название драматическое. «Инсульт. Последний шанс полюбить друг друга». Благодарю журналистку Алису Агранат!
17.09 – в рамках активности благотворительного фонда «Живи сейчас» я провожу первую в Санкт-Петербурге Школу патронажной помощи для родственников людей со смертельным диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Благодарю опытную медицинскую сестру Ирину Баландину за помощь!
23-24.09 – участие в конференции «Инновации в ангионейрореабилитологии» (да, я тоже с трудом произношу это), которую провел мой родной Медицинский Университет им. акад. И.П.Павлова.
8.10 – я читаю часовую лекцию в Благотворительном Центре «Хэсэд Авраам» на информационной акции «Психологическая помощь родственникам, ухаживающим за маломобильными пожилыми людьми».
13.10 – выступаю на конференции «Нелекарственная терапия болевого синдрома» (благодаря помощи Экспертного сообщества Деловой Афиши). Тема моего 15-минутного доклада: «Нелекарственная терапия боли в плече после инсульта. Научно-доказательные данные». Презентация и видео моего выступления – в свободном доступе!
15.10 – как физический терапевт, участвую в проведении 2-й встречи Школы патронажной помощи для родственников людей с диагнозом БАС. Провел часовой практикум на тему «Использование технических средств для патронажной помощи. Базовые упражнения лежа и сидя». К сожалению, видео пока в закрытом доступе…
16.10 – читаю 1.5 часовую лекцию «Маломобильный пожилой человек. Пространство, привычки, технические средства реабилитации» для родственников пожилых людей и специалистов бесплатной для семей программы «Помогающий диалог», которую в 2016-2018 проводит Институт психотерапии «Гармония».
20-21.10 – участвую в конференции «Реабилитация силами местного сообщества. Профилактика социальной изоляции и решение проблем детей-инвалидов раннего и дошкольного возраста».
20.10 — по приглашению фирмы «Отто-Бок» посещаю трёхчасовой семинар по реабилитации после инсульта во 2-й городской больнице, даю согласие на использование моих видео-роликов в образовательных программах, проводимых фирмой.
