Юрий Жидченко. ДОМАШНЯЯ двигательная РЕАБИЛИТАЦИЯ после ИНСУЛЬТА. +7 921 994 44 83

Веду ДОМАШНЕЕ ВОССТАНОВЛЕНИЕ после ИНСУЛЬТА эффективнее и доступнее ДИКИХ реабилитационных центров! В настоящее время — ДИСТАНЦИОННО (Скайп). Реабилитолог, физический терапевт. Ранее — СЕМЕЙНЫЙ врач, невролог, врач ЛФК. 16 лет практики в домашних условиях, более 8.500 домашних тренировок

Реабилитолог Юрий Жидченко. Третья пациентская конференция по БАС

Как физический терапевт Санкт-Петербургской Службы помощи семьям с БАС я приехал в Москву на свою первую пациентскую конференцию — две предыдущих я, к сожалению, не посещал… Потому, что еще не знал о существовании благотворительного фонда «Живи сейчас»!

18 февраля 2017 года, в гостеприимном офисе компании Philips в Москве, по адресу ул. Сергея Макеева, дом 13, состоялась Третья ежегодная общероссийская пациентская конференция по БАС с международным участием. Слушателей (врачей, пациентов, родственников) встречали заботливые волонтеры, раздавая бейджи и программу конференции.

16730521_10203080412328872_5144224033726062963_n

Вступительное слово сказал Лев Брылев, медицинский директор  благотворительного фонда “Живи сейчас”, выразив уверенность в том,  что подобные встречи помогают “растопить лед” между врачами и пациентами, чтобы развивать теплые отношения сотрудничества в    борьбе с таким тяжелым заболеванием, как боковой амиотрофический  склероз.

 

Первой выступила Наталья Семина, председатель Совета БФ “Живи сейчас”. Стратегия Фонда направлена на создание инфраструктуры, а не на адресную помощь, и цель — достичь того, чтобы человек с БАС получал в РФ доступ к максимально возможной помощи, независимо от региона проживания.

 

Это достигается “настройкой” уже существующих механизмов (например, алгоритма оформления инвалидности и получения технических средств реабилитации), а также созданием новых (команды работы на дому, центры респираторной поддержки, привлечение специалистов).  

 

Из 14 специальностей, необходимых для работы с БАС, в России пока есть только 4, а в Фонде таких специальностей 8 (в том числе физические и эрготерапевты, а также врачи респираторной поддержки).

 

В настоящий момент есть Служба БАС в Москве и Петербурге, паллиативное отделение в ЦКБ Московской Патриархии, школы для родственников (по патронажу, питанию, общению). Работают музыкальные волонтеры, ведется социальная работа (разрабатываются методические рекомендации для семей), проводится психологическая поддержка людей с БАС и их родственников.

16807417_10210705895596964_1855781618139826790_n

Кроме того, в 2016 году начал работать Совет Семей, о котором рассказала Дарья Маркова, его координатор.

 

После проведения 21 июня 2016 года Василькового пикника в Краснопресненском парке Совет Семей регулярно организует встречи своего актива, поздравления людей с днем рождения и Новым Годом, а также участвовал в ряде благотворительных ярмарок.

 

Если Вы живете в Москве и хотите помочь работе Совета Семей, то звоните Дарье Марковой: 8-926-991-61-48.

 

Анна Касьянова, руководитель выездной службы помощи больным БАС в Москве при АНО ЦКБ Святителя Алексия, привела статистику по работе Службы в 2016 году.

227 пациентов получили комплексное сопровождение, было более 1500 выездов и консультаций по телефону, 44 человека с помощью Службы были госпитализированы для установки гастростомы, 350 посетили школы, психологические группы и амбулаторные приемы. Было выдано 62 дыхательных аппарата (53 для неинвазивной вентиляции легкихи и 9 аппаратов — для проведения ИВЛ).

 

В московской выездной службе работают 4 физических терапевта, есть разработанный комплекс упражнений, которому они обучают пациентов и их родственников.

 

Начато сотрудничество с горячей линией помощи “Ясное Утро” и пациенты могут круглосуточно звонить на телефон доверия!

 

Вера Демешонок, руководитель питерской выездной службы помощи людям с БАС при ГАООРДИ, рассказала о наших успехах за 6 месяцев работы. Сейчас мы курируем около 45 человек с диагнозом БАС, осуществляя комплексную поддержку семей. Ежемесячно проводятся школы по патронажной помощи и физическим упражнениям, клинические приемы (ближайшая встреча состоится 25 февраля в 15.00 в ГАООРДИ, по адресу Пр. Обуховской обороны, 199).

Выездные консультации неврологов, физического терапевта и эрготерапевта, медицинских сестер, психолога помогают семьям справляться с этим труднейшим диагнозом.    

 

Елена Лысогорская, научный сотрудник московского Центра неврологии, осветила тему генетических исследований БАС. Елена перечислила особенности семейных (более 45 генов, дебют в 45-55 лет, генетическое тестирование позволяет найти нарушения в ⅔ случаев) и спорадических случаев заболевания (причина неизвестна, дебют в 55-65 лет). Сейчас ученые изучают гены TARDBP, FUS и C9orf72, мутации в которых суммарно определяют большинство случаев БАС.

 

Елена рассказала о вариантах генетического тестирования, его стоимости и целесообразности, риске носительства мутаций при передаче потомкам и перспективах изучения генетики БАС.

 

Сейчас в России проводится исследование генетической терапии, и можно обратиться в “Научный центр неврологии” за более подробной информацией!

 

Лев Брылев, медицинский директор БФ “Живи сейчас”, поделился новостями исследований и основными механизмами формирования заболевания. Это

1) образование “неправильных” белков

2) нарушения транспорта по нейрону

3) нарушение  “починки” белков, окислительный стресс

4) запуск воспаления

 

Лев упомянул 3 препарата, которые сейчас изучаются. Эдаравон зарегистрирован в Японии (раньше применялся у пациентов после инсульта, уменьшая окислительный стресс). NP 001 возможно, поможет тем, у кого более выражено воспаление (например, повышена концентрация C-реактивного белка). Тоцилизумаб также влияет на воспаление в нервной системе и помогает пациентам, у которых активен процесс воспаления.   

 

В 12.30, после получасового кофе-брейка, Кэти Митчел, профессор Algoquin College из Оттавы, участница международного Альянса помощи больным БАС, обрисовала комплексный подход к решению проблем пациентов. Она выделила следующие направления работы:

 

  1. Индивидуальный подход к жизненному пути человека с диагнозом БАС
  2. Ресурсы сообщества, которые могут помочь человеку с БАС и его семье
  3. Особенности команды специалистов, работающих с семьями
  4. Оценку нужд клиента
  5. Физиологические и психосоциальные аспекты
  6. Стратегию и тактику домашней помощи
  7. Этические вопросы и трудности принятия важных решений
  8. Данные исследований и перспективы

 

Кэти привела некоторые цифры. 80% случаев БАС возникают у людей в возрасте 40-70 лет. Ожидаемая продолжительность жизни при таком диагнозе — от 18 месяцев до 5 лет. Лев Брылев, отвечая на вопросы интернет-слушателей, дополнил эту информацию. У 1% людей с БАС болезнь стабилизируется надолго (Стивен Хокинг является одним из примеров), 10% пациентов болеют более 10 лет.

 

Тимур Иванов, врач ЛФК из Городской клинической больницы им. В.М.Буянова, физический терапевт московской выездной службы, рассказал о поддерживающей реабилитации и дыхательных упражнениях при БАС.

 

Для дыхательных упражнений используются специальные тренажеры (например, Treshold PEP). Купить дыхательные тренажеры можно в интернет-магазинах, но подбор их индивидуален и осуществляется вместе со специалистом. Тренировка мышц вдоха улучшает глубину дыхания, а мышц выдоха — поддерживает кашель и профилактирует ларингоспазм.  

 

 

Мария Гантман, геронтопсихиатр, научный сотрудник ФГБНУ “Научный центр психического здоровья” (Москва), обратила внимание слушателей на возможные когнитивные расстройства при боковом амиотрофическом склерозе.

 

Это поражение лобной доли с нарушением регуляции и контроля деятельности, а также височной доли больших полушарий мозга (нарушение речи — говорения и распознавания). Чаще и в большей степени поражается лобная доля, на снимках видна атрофия.

 

Лобные расстройства проявляются апатией, расторможенностью, стереотипной деятельностью, нарушением распознавания эмоций (своих и эмоций окружающих людей) и реагирования на них, трудностями инициации действия и переключения на другое действие.

 

Важно рано выявить такие расстройства для коррекции психодинамики семьи и решения юридических вопросов, требующих дееспособности человека!

Лобные расстройства при БАС сложно оценить (необходим дифференциальный диагноз с астенией и депрессией, двигательными нарушениями (дизартрия)).

 

Лекарственная помощь включает антидепрессанты (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина), нейролептики. Важно, что мемантин и ингибиторы ацетилхолинэстеразы неэффективны при лобно-височной дегенерации!

 

Алиса Апрелева из Бостона, сертифицированный музыкальный терапевт (вы знали о такой специальности?), участник Американской Музыкально-терапевтической ассоциации, основательница портала Музтерапевт.ру, посвященного научно-доказательной музыкальной терапии, рассказала нам об “использовании музыки в немузыкальных целях” (одно из определений музыкальной терапии).

 

Музыкальная терапия — часть экспрессивных терапий, и в ней музыка используется как терапевтическая среда для работы над целями, которых хочет достичь пациент.

 

Алиса упомянула о различных научно-доказательных протоколах, которые существуют для работы с людьми, имеющими неврологические диагнозы (например, инсульт). В 2016 году итальянец Roglio и его соавторы. изучали активную музыкальную терапию (импровизацию), и выявили позитивный эффект на качество жизни людей с БАС (в том числе, улучшение восприятия физических симптомов).

 

Мне очень понравилась фраза Алисы: “Музыка — это территория радости!”.

 

 

После обеда программу конференции продолжил Ричард Слоан, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания). Темой его рассказа была роль врача паллиативной помощи в ведении больного с БАС.

 

Ричард напомнил собравшимся определение паллиативной помощи. Это помощь, которая оказывается пациенту с прогрессирующим заболеванием, когда становится ясно, что заболевание неизлечимо. Она фокусируется на качестве жизни и облегчении симптомов (физических, душевных и духовных).

 

Паллиативная помощь (ПП) появилась, когда пришло понимание, что медицинская модель недостаточна для таких заболеваний, как БАС. ПП может оказываться на дому, в больнице и хосписе.

 

Ричард рассказал, как пациенты с БАС справляются с психологическими проблемами принятия диагноза, об их духовной боли, а также о влиянии БАС на окружающих людей. У помогающих родственников растет изоляция, накапливается усталость; мало времени на себя. Кроме того, у них возникает страх “подвести” близкого человека с таким серьезным диагнозом, а также фрустрация из-за трудностей с коммуникацией.

 

Профессионал может помочь, выслушав пациента и его родственников. Быть в контакте с ними, помочь поставить реалистичные цели, а также дать информацию в том объеме, в котором человек с диагнозом БАС и его семья хотят ее получить.

 

Роль профессионала важна при подготовке к проблемам, которые возникнут в будущем, а также в координации работы других специалистов, чтобы не было “дублирования” и “выпадения” каких-то аспектов помощи семье.

 

Также профессионал в паллиативной помощи регулирует мониторирование проблем и пересмотр того, какую поддержку возможно оказать человеку с БАС и его семье на различных этапах заболевания.  Специалист помогает быстрее получить необходимое оборудование, а также обеспечивает качественную помощь и уход в конце жизни.

 

Программу конференции продолжил Алексей Заров, главный врач АНО ЦКБ Святителя Алексия (Москва), рассказав о паллиативных стационарах, доступных для больных с БАС. А Егор Ларин, заведующий организационно-методическим отделом Центра паллиативной медицины ДЗМ (Москва), представил клинические рекомендации и алгоритмы помощи при БАС.

 

Я с удивлением узнал, что в Москве только 30 (!) машин социального такси на 15 млн. населения… Запомнилась фраза, которую Егору сказал один из его учителей: “Искусство врача — это умение вовремя остановиться”.

 

После кофе-брейка, в завершение конференции, выступила Екатерина Баринова, медицинский юрист, специалист по защите прав пациентов. Она призвала собравшихся направлять в официальные инстанции различные запросы в письменном виде!

 

Во-первых, запрос о предоставлении информации (если вы не удовлетворены тем, как чиновники ответили на ваши вопросы). Во-вторых, запрос о предоставлении письменного отказа (на него вам должны ответить в течение 30 дней).

 

Существуют и другие формы документов, которые можно использовать (обращение, заявление).

 

Екатерина посоветовала начинать с местного уровня чиновников, а также направила пациентов и родственников за юридической помощью в благотворительные фонды!

 

Видео выступлений и презентации доступны на сайте конференции! Также вы можете познакомиться с архивом прошедших конференций 2015 и 2016 годов.

Коллективное фото авторства Ирины Алимовой:

пациентская_конф_бас

 

 

Комментирование запрещено.